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Maya, mi amor

“Cuando Maya llevaba 7 meses en mi guatita, un ultrasonido mostró que su cabecita no venía bien. Todo se tornó incertidumbre y confusión. Nada de lo que mostraban los ultrasonidos y decían los médicos se ajustaba a nuestras ilusiones”.

  • Carla Guelfenbein

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Hace dos meses llegó a nuestra familia una niña que ha cambiado nuestra percepción de la vida. Maya, hija de Karina y Sebastián, mis sobrinos. Antes de que naciera, ambos esperaban con ilusión su llegada. Era su segunda hija, y vendría a cerrar el círculo de amor que ya habían formado con Luciano, su primer hijo.

Pero este sueño fue interrumpido por una noticia que provocó en sus vidas, y en quienes los rodeamos, tristeza, dolor y, sobre todo, un miedo paralizante. Maya traía un síndrome llamado Goldenhar, el cual implica malformaciones físicas, de órganos y problemas cerebrales.

Karina nos escribió una carta expresando los sentimientos y procesos que se gestaron antes y después del nacimiento de Maya. Aquí reproduzco algunos fragmentos.

“Cuando Maya llevaba 7 meses en mi guatita, un ultrasonido mostró que su cabecita no venía bien. Todo se tornó incertidumbre y confusión. Nada de lo que mostraban los ultrasonidos y decían los médicos se ajustaba a nuestras ilusiones. No podíamos aceptar sus diagnósticos. Debía haber un error. ¿Qué iba a ser de nuestras vidas, cómo aceptar lo desconocido y el terror que nos producía?

Cada uno fue buscando la forma de encontrar alivio. Los abrazos con Sebastián eran un refugio, igual que jugar con Luciano. Nos asustaba pensar que esa alegría se perdería con la llegada de Maya. Busqué apoyo. Necesitaba seguir imaginando a mi Maya sana y preciosa. Necesitaba fuerza y esperanza, necesitaba mantener la mente clara para poder actuar con consciencia. Varias personas nos ayudaron, y sentí cómo Maya se robustecía cuando yo lograba apaciguar mi mente y fortalecer mi espíritu.

Con Sebastián comenzamos un trabajo profundo que nos ha llevado a una reflexión de la vida y sus valores. Nos dimos cuenta de que el miedo ante la incertidumbre y la angustia se manifiesta cuando te niegas a aceptar un cambio. Cuando Maya nació, las primeras palabras que oí de Sebastián fueron: ¡Está hermosa! La abrazamos y se la llevaron de inmediato a revisión. Nos quedamos solos, los dos sostenidos en ese abrazo. A las pocas horas supimos que las áreas afectadas de Maya eran la neurológica, la auditiva, deformaciones en sus orejitas, en el labio inferior y en los riñones. También presentó ataques epilépticos. Esto es lo que sabemos. Pero lo que no sabemos es cuánto la va a perjudicar en su desarrollo psicomotor, en el lenguaje y en el aprendizaje. Nadie sabe con certeza cómo será el futuro de Maya.

Hoy hemos aprendido a vivir día a día, momento a momento, sin especulaciones. Pero sobre todo hemos aprendido cuán sanador e importante es para nosotros el amor que esta situación ha generado. Hemos transformado lo que antes era tragedia y dolor en un espíritu de amor, comprensión y aceptación. Sentimos que cada día nos hacemos mejores seres humanos. Maya es Maya. Maya NO ES su síndrome, ni su enfermedad. Vivimos con todo el amor que ella nos ha despertado. La iremos descubriendo y ayudando infinitamente para que pueda ser feliz. Hemos llorado, hemos perdonado, hemos reconocido y hemos abrazado a nuestro hijo Luciano que nos llena de su alegría y sabiduría. Él observa a Maya y la ve perfecta. Maya nos ha cambiado. No solo en la idea de la perfecta salud y la belleza, también en el gozo de estar vivos. Les compartimos nuestra historia no desde el drama, sino desde el reconocer nuestra esencia y cómo desde ahí se manifiesta la compasión. Nosotros estamos bien, conscientes de que iniciamos un camino de grandes desafíos -Maya necesita un sinfín de terapias cada día-, pero sabiendo que con el amor de todos estará bien”.

Karina y Sebastián han creado un FB, Maya mi amor, donde se puede ver el desarrollo de Maya y lo linda que es. También si usted quiere apoyarla puede entrar en el sitio donadora.mx/projects/por-maya-mi amor. Todo aporte vale, por pequeñito que sea.