Vida Sana

Discapacidad mental: La clave es no sobreproteger

(DIS)CAPACIDAD. Años de experiencia han llevado al cientí­fico estadounidense Robert Schalock a concluir esta afirmación. Propone que los padres y la sociedad completa asuman que los niños con deficiencias intelectuales pueden potenciar sus habilidades, logrando así­ una buena calidad de vida.

  • Revista Mujer

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Parece difícil. Cómo hacerlo, cómo lograr no sobreproteger a un hijo, más si tiene alguna discapacidad intelectual. Parece difícil, pero no es imposible. Así lo demuestra Robert Schalock, científico experto en el tema, quien participó recientemente en el Seminario Internacional Sobre Calidad de Vida en Personas Con Discapacidad Intelectual, organizado por Coanil. “Creo que a estos niños y niñas les gusta lo mismo que a usted o que a mí. ¡Quieren ser felices!”, advierte Schalock.

Años de estudio lo han llevado a avalar la tendencia actual que apunta a la inclusión y hacia un cambio de actitud por parte de padres de menores discapacitados. Es un convencido de que estos deben aprender a ver más las habilidades que las discapacidades de sus hijos.

Schalock habla con conocimiento de causa. Su primer acercamiento a este mundo, dice, fue similar a la realidad que pueden vivir un buen número de chilenos.

“Tenía un tío con discapacidad mental, a quien yo respetaba mucho. Lo mantenían adentro de la casa y yo siempre pensaba que debía haber una mejor manera de atender esto”, recuerda haciendo énfasis en que este episodio lo llevó, más tarde, a trabajar en programas para personas con discapacidad intelectual.

Usted ha centrado parte de sus investigaciones en la calidad de vida. ¿Cuándo se dice que un niño, con discapacidad intelectual, tiene una buena calidad de vida?
Estos niños quieren ser felices, algo que llamamos bienestar emocional; les gusta jugar con otros niños, lo que identificamos como participación social; buscan  amigos, lo que significa tener relaciones interpersonales; les gustan los juguetes, vale decir, bienestar material. Y si bien no se preocupan ellos mismos de la salud, les agrada sentirse bien, como también les interesa poder desarrollar nuevas habilidades.

¿Qué tipo de habilidades pueden potenciar y de qué manera los padres pueden aprender a confiar en el desarrollo de estos hijos?
Creo que uno de los desafíos principales para una pareja o una familia que tenga un hijo con discapacidad es dejarlo ir. La inclinación siempre es a protegerlo. Al trabajar con las mamás de estos niños, les pedimos que sean capaces de identificar las habilidades de niños y mostrárselas; decirles ‘mira, qué bien lo haces’.  Lo que tiende a suceder, por la dinámica de esto, es que los padres se concentran solamente en las discapacidades.

¿Se sorprendió usted, alguna vez, al ver desarrollar habilidades especiales de niños discapacitados?
Absolutamente. Por eso digo que hay que sensibilizar a los padres para que aprendan a observar las habilidades en vez de las discapacidades.

Puede recordar algún momento de estos…
Una vez, en Canadá, estábamos evaluando las necesidades de un niño menor de 10 años, y la madre dijo: ‘Mi hijo no es capaz de usar la tostadora del pan’, y el padre respondió que sí, que podía hacer tostadas. Discutieron sobre este punto. Entonces, le preguntamos al padre que qué había hecho para que su hijo pudiese ocupar el tostador y nos respondió que había puesto una pequeña cinta roja para que supiera que si la empujaba, podía hacer tostadas.

Y eran marido y  mujer…
Eso sucede muy a menudo; las familias ven de manera distinta al mismo niño, incluso los otros hermanos se detienen en detalles que los padres no observan.

La mamá debe ser la que se preocupa más de cuidarlo y el papá debe dejarlo más libre, ¿cierto?
Exacto. Las madres sobreprotegen y los padres tienden hacia la independencia.

¿Y cómo se sensibiliza a los padres para que sepan potenciar las habilidades de estos hijos en vez de centrarse en sus discapacidades?
Pedimos a las madres que escriban las habilidades de sus hijos en lugar de lo que no pueden hacer: abrocharse los zapatos, saludar, lavar sus dientes. Escribirlo es muy importante porque obliga a reconocer esas capacidades. También recomendamos que las madres participen en grupos de autoayuda con otros padres en condiciones similares, porque así pueden compartir experiencias positivas. Sucede que los padres suelen sentirse desamparados y  les sirve mucho recibir estrategias y respuestas a seguir.

¿Cómo se les logra transmitir seguridad a esas madres, para que asuman que sus hijos sí pueden desarrollar habilidades y destrezas?
En todo el mundo, los padres de niños con discapacidad tienen mucha culpa. A veces, se lo toman muy personalmente y creen que es castigo de Dios por algún comportamiento pasado. Por eso es fundamental fomentar la existencia de grupos de autoapoyo, para que puedan compartir sus frustraciones y también logren desarrollar estrategias que les sirvan para lidiar con ese tipo de situaciones. Quizá es difícil disminuir la cantidad de culpa o de pena sentida por esos padres, pero puedes contribuir a que ellos realmente se transformen y marquen una diferencia. Eso los hace sentirse mejor.

HACIA LA INDEPENDENCIA
No todos los niños discapacitados intelectuales pueden aspirar a participar del mundo laboral. Dependerá de la sociedad que los acoge, pero también de otros factores, dice Schalock.

“Depende de lo que permita el sistema educacional. Si este se concentra en la inclusión de personas con discapacidades, va a acoger a niños con este tipo de dificultades. La mayoría de los países ha desarrollado escuelas especiales, pero hay un movimiento muy grande dirigido hacia la educación inclusiva, vale decir, de niños que van al colegio con la ayuda de un asistente. Existen además empleos apoyados, pero todo parte por casa, porque los padres también deben exigirles tareas”.

¿Qué tipo de labores pueden hacer en casa y a qué tipos de trabajos pueden acceder?
Alentamos a que los padres se involucren en ayudarles a sus niños a leer y a dibujar. En términos de trabajo, pueden hacer su cama, sacar la basura y limpiar el piso. Así los padres se dan cuenta de que sus hijos son capaces”.

Y los propios niños suben su autoestima…
De todas maneras. Se dan cuenta de que pueden aprender y trabajar. Las personas con discapacidad intelectual tienden a realizar tareas en el sector servicios, como en restaurantes, jardines, con niños o en casas para adultos mayores.

Cifras para tener en cuenta


En 2004, se llevó a cabo el primer Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile, Endisc, que arrojó las siguientes cifras:
Un total de 2.068.072 chilenos tienen alguna discapacidad, cifra equivalente al 12,9% de la población total del país. El 58,2% son mujeres y el 41,8%, hombres.
1 de cada 31 niños (entre 0 y 15 años) tiene discapacidad. Hasta los 15 años, hay más niños que niñas con alguna discapacidad.
El 48% de las personas discapacitadas, mayores de 15 años, tiene un trabajo remunerado.

Robert Schalock, experto en discapacidad intelectual, da consejos para mejorar la calidad de vida de los niños.